ELA, UNA ENFERMEDAD QUE TAMBIÉN PUEDE GENERARSE EN JÓVENES

  • La Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, un trastorno neurodegenerativo que, aunque con menor incidencia, también se puede desarrollar en adolescentes.

    La Esclerosis Lateral Amiotrófica o ELA, es una enfermedad que afecta las neuronas motoras superiores e inferiores, causantes de la degeneración neuromuscular progresiva que produce disminución en la capacidad para mover los músculos de manera voluntaria y activa, lo que implica que estos van perdiendo la capacidad de nutrirse, volviéndolos más pequeños y débiles.

    A partir de este concepto, la doctora Catalina Ruíz Arbeláez, fisiatra de Fundación HOMI, indica que “la ELA, hasta el momento, no parece tener predisposición específica. La variante juvenil es rara y representa entre el 5 y el 10% de todos los casos de ELA que se produce durante la infancia, con una edad media de 6,5 años y un rango que va de los 3 a los 20 años”.

    En este contexto, es de resaltar que a partir de investigaciones, la variante juvenil de ELA (JALS) se debe a la presentación de mutaciones genéticas y es ahí donde se crean alteraciones con distintos grados de compromiso que involucran, en algunos casos, debilidad progresiva, rigidez de la musculatura facial, dificultad para hablar claramente, trastornos en la deambulación, risa y llanto incontrolados (síndrome pseudobulbar), atrofia de las piernas y las manos, disfunción de la vejiga y trastornos sensoriales.

    Por su parte, para el diagnóstico de la Esclerosis Lateral Amiotrófica – ELA se utilizan los criterios de la Federación Mundial de Neurología del Escorial y Gold Coast, en los que se evalúan síntomas progresivos de las neuronas motoras superior e inferior en una extremidad o segmento corporal, sumado a esto, existe evidencia electrofisiológica de daño nervioso que explicaría los signos de su degeneración, además de presentarse alteración en imágenes de resonancia magnética del cerebro y médula espinal, pueden generarse cambios en los estudios de potenciales evocados que consisten en el análisis de la actividad eléctrica de la vías neuronales para evaluar que el sistema nervioso funciona correctamente ante estímulos motores, visuales, auditivos y somatosensoriales.

    Cabe resaltar que el diagnóstico oportuno de ELA contribuye con el mantenimiento de la calidad de vida del niño o adolescente y una mayor capacidad motora que se logra paulatinamente con el manejo terapéutico, por lo cual es pertinente contar con un equipo multidisciplinario de supraespecialistas pediátricos, encargado de evaluar, tratar y hacer seguimiento a la funcionalidad total del paciente, evitando posibles complicaciones que afecten su desarrollo normal en la participación de las actividades cotidianas. Esto, teniendo en cuenta que, pese a estudios clínicos, aún no existe un tratamiento específico.

    Por último, en Fundación HOMI reiteramos la importancia de mitigar el progreso de las secuelas que genera la ELA, “debemos mantener un control permanente con el medico de base, con el fin de detectar signos de alarma que nos puedan llamar la atención para realizar diagnósticos tempranos y así garantizar un manejo adecuado”, concluye la doctora Catalina Ruíz.

    En Fundación HOMI contamos el un equipo de especialistas interdisciplinarios para brindar tratamientos integrales a los pacientes con esta patología, además contamos con la infraestructura física y tecnológica para el abordaje de ésta y otras patologías de alta complejidad. Fundación HOMI, primer hospital pediátrico del país.

     

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La Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, un trastorno neurodegenerativo que, aunque con menor incidencia, también se puede desarrollar en adolescentes.